El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el último día del mes de febrero, desde el año 2008. El objetivo de su conmemoración, es crear conciencia. Ayudar a todas las personas que padecen esta condición, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento.

Las enfermedades raras son patologías o trastornos que afectan a una pequeña parte de la población y que, por lo general, tienen un componente genético. Son también conocidas como enfermedades huérfanas.

Las enfermedades presentan una serie de síntomas particulares, y resulta muy difícil diagnosticar cuál es su verdadera causa

Gracias a la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras comenzó a tener más auge y participación de países como Estados Unidos, Rusia, China y algunos países de Latinoamérica, que comenzaron a sensibilizarse ante la problemática.

 

El mensaje central de la campaña de este año 2021 «Raras son muchas. Raras son fuertes. Raras significa orgullo» se centra en reformular la palabra ‘rara’, que representa más de 6000 enfermedades raras, así como los diferentes aspectos de la vida de las personas y la experiencia de vivir con una enfermedad rara.

Si bien cada afección compleja puede afectar solo a un pequeño número de pacientes, las enfermedades raras son una preocupación mundial, las cuales afectan a aproximadamente 300 millones de personas en el mundo.

 

¿Día de las enfermedades raras o con nombres y apellidos? Asociación D’Genes

¿Pero qué significa el término ‘raro’? Realmente, si lo llevamos a otros terrenos, todos tenemos algún punto o rasgo de rareza que nos diferencia del resto. Eso es de todo menos negativo. El problema en el área de las enfermedades es su falta de visibilidad y la falta de apoyo a nivel de investigación.

Si el hombre ha sido capaz de enviar un robot a Marte y en un año conseguir una vacuna para paliar el Coronavirus que tantas vidas se ha llevado en nuestro planeta, ¿por qué no esforzarse en encontrar métodos para la curación o mejorar la calidad de vida de estas personas?

Como ejemplo de visibilidad, existen multitud de asociaciones, pero desde Yohumanize os hablamos hoy de  D’Genes.

La Asociación D’Genes está compuesta por afectados por una Enfermedad Rara, familiares y profesionales de varios ámbitos, con el propósito de crear un espacio socio-sanitario que además sirva de intercambio y convivencia entre los interesados.

Además de promover la difusión y sensibilización sobre la problemática de salud pública que suponen las patologías poco frecuentes. El objetivo principal es emprender acciones que contribuyan a mejorar la calidad de vida de los afectados y su entorno.

 

Las enfermedades poco frecuentes se caracterizan por su escasez de información tanto científica como biomédica

Una de las principales prioridades que hoy en día consideran en la asociación es la necesidad de que existan más líneas de investigación relacionadas con ellas. A través de estos medios se contribuye a dar una esperanza a los pacientes que las padecen siendo un paso imprescindible para la consecución de un posible medicamento.

En la actualidad y en proyecto de una línea de investigación propia, D´Genes apoya proyectos externos de distintas entidades , organismos e iniciativas profesionales (FEDER, UMU, ObsER, UCAM, etc)

D´Genes colabora con diversos estudios aportando a los investigadores personas que podrían participar en los mismos.

 

¿Y si damos visibilidad a las enfermedades poco frecuentes todos los días del año?

 

 

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